Da John Updike a Cara Delevigne: quando convivere bene con la psoriasi è più efficace che combatterla
In occasione dell’edizione 2022 della Giornata Mondiale della Psoriasi, l’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIACO) regala ai soci la novella di John Updike “Diario di un lebbroso” (anche in podcast): nei primi anni Settanta lo scrittore statunitense due volte premio Pulitzer per la narrativa fu tra i primi a sperimentare l’innovativa tecnica della fototerapia, grazie alla quale la sua condizione di malato migliorò notevolmente.
Al via anche la campagna di sensibilizzazione “La psoriasi? Una questione di punti in vista” e la presentazione live demo del “Digital Care Program per la gestione della psoriasi”, la prima soluzione di telemedicina dedicata ai percorsi di cura per questa specifica patologia.
Infine, la settimana della teleconsulenza dermatologicagratuita e, a Bologna, l’Open day di screening gratuito: appuntamento sabato 29 ottobre in piazza del Nettuno, in orario 9 -13.
Bologna, 26 ottobre 2022 . In occasione dell’edizione 2022 della Giornata Mondiale della Psoriasi, l’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIACO) regala ai soci la novella di John Updike “Diario di un lebbroso” (anche in podcast): nei primi anni Settanta lo scrittore statunitense due volte premio Pulitzer per la narrativa fu tra i primi a sperimentare l’innovativa tecnica della fototerapia, grazie alla quale la sua condizione di malato migliorò notevolmente
In un racconto breve (pubblicato nel 1976 sul “The New Yorker” con il titolo originale “From the Journal of a Leper”), Updike descrive con toni incisivi la propria esperienza di paziente psoriasico che nell’arco di pochi mesi migliora notevolmente la propria condizione psicofisica.
“Un messaggio – spiega Valeria Corazza, motivandone la scelta – di grande speranza per tutti noi che soffriamo di questa malattia infiammatoria della pelle non contagiosa, cronica, recidiva, multifattoriale, autoimmune, genetica, spesso causa di depressione e dalle cause non del tutto chiare: sebbene non vi siano terapie risolutive, la psoriasi può essere curata e gestita grazie a farmaci e terapie innovativi che permettono al paziente di tenere sotto controllo i sintomi anche per un lungo periodo di tempo”.
Un messaggio altrettanto positivo è quello veicolato dalla campagna di sensibilizzazione “La psoriasi? Una questione di punti in vista”, promossa sui canali social nella settimana dal 22 al 29 ottobre sempre per celebrare la Giornata Mondiale della Psoriasi: caratterizzata da un registro linguistico ironico, punta ad abbattere il più forte pregiudizio associato alla patologia, ossia che si tratti di una malattia contagiosa e trasmissibile.
Nel palinsesto “celebrativo” anche l’evento online “Digital Care Program. Psoriasi e medicina digitale: connessi alle esigenze del paziente”, dedicato alla presentazione della demo della prima soluzione di telemedicina dedicata ai percorsi di cura previsti per questa specifica patologia, voluta da APIAFCO e Paginemediche, con la consulenza di Healthware Group
“La portata di questo strumento – spiega la presidente Valeria Corazza – è particolarmente significativa perché consente di ottimizzare la presa in carico e la gestione del paziente psoriasico in ottica multidisciplinare: avvalendosi dei servizi digitali integrati nel Digital Care Program, i medici di medicina generale e gli specialisti potranno interagire in maniera continuativa con i pazienti e supportarli nel percorso di gestione della malattia, favorendo una maggiore aderenza alla terapia e, con essa, una più elevata qualità della vita e un completo benessere psicofisico”.
L’evento – gratuito e rivolto al pubblico generalista – è stata anche l’occasione per un confronto tra le associazioni dei pazienti e gli esponenti e i rappresentanti del welfare sanitario sui molteplici vantaggi connessi all’introduzione del Digital Care Program nel Servizio sanitario nazionale: migliore accesso alle cure, qualità delle prestazioni elevata ed omogenea sull’intero territorio nazionale, riduzione dei costi a vantaggio della collettività e del Sistema Paese.
In aggiunta a queste iniziative, l’attivazione di due servizi particolarmente focalizzati sulle esigenze del paziente psoriasico, anche nell’ottica di favorire e stimolare i percorsi di prevenzione e aderenza alla cura: una settimana di teleconsulenza dermatologica gratuita (dal 22 al 29 ottobre) aperta a tutti i pazienti psoriasici che desiderano usufruire del servizio attraverso il numero verde 800 72 12 58 e – sabato 29 ottobre, a Bologna – Open day di screeninggratuito: appuntamento in piazza del Nettuno in orario 9-13.
Infine, il consueto appuntamento online tra i soci APIAFCO e la presidente Valeria Corazza, per un confronto sulle iniziative messe in campo nel 2022: l’appuntamento è per giovedì 27 ottobre alle ore 18, su piattaforma online dedicata. Tra le tante, ne segnaliamo una particolarmente significativa nell’ottica del ruolo di rappresentanza svoltodall’Associazione, punto di riferimento di chi, in Italia, soffre di psoriasi (circa due milioni di persone, delle quali 500mila in forma grave): la costituzione dell’Alleanza italiana per le persone con psoriasi, della quale fanno parte APIAFCO, le società scientifiche SIDeMaST e ADOI e il laboratorio italiano per l’analisi, l’innovazione e il cambiamento delle politiche sanitarie e sociali, SALUTEQUITÀ; l’obiettivo di questo nuovo protagonista del mondo advocacy – presentato a Roma presso la Camera dei deputati lo scorso 3 marzo – è quello proporre al Governo e alle Istituzioni iniziative utili a garantire ai pazienti psoriasici una presa in carico multidisciplinare, partendo dall’inserimento della patologia nel Piano nazionale delle cronicità.
“Alla ripresa dei lavori parlamentari – è l’impegno di Valeria Corazza – l’Alleanza non mancherà di farsi trovare pronta a proporre e sviluppare, in maniera sinergica, ogni iniziativa utile a garantire ai pazienti psoriasici una buona QoL e al sistema sanitario un risparmio sui costi a lungo termine dovuto, appunto, alla cura immediata delle comorbidità. Vale la pena di ricordare, infatti, che la psoriasi, in quanto malattia multifattoriale, è spesso accompagnata dalla presenza contemporanea di altre patologie, e segnatamente: una nel 33% dei pazienti psoriasici, due nel 19%, tre nell’8%.”