Milano, 3 feb. (Adnkronos Salute) – Tutelare i diritti dei malati di cancro, ancor più in periodo di emergenza Covid; supportare i pazienti anche quando, superata la fase acuta della malattia, hanno ancora bisogno di cure e assistenza o chiedono un ritorno alla vita lavorativa; sostenere e formare i caregiver, gli ‘angeli custodi’ che accompagnano i malati nel percorso terapeutico e nella vita quotidiana. Sono le prime 3 missioni della nuova Rete oncologica dei pazienti Italia (Ropi), nata su richiesta dei pazienti e delle loro associazioni, di caregiver, medici, infermieri e ricercatori del mondo oncologico. Un’alleanza che debutta in occasione del World Cancer Day che si celebra il 4 febbraio.
Quattro i soci fondatori della Ropi: Fondazione Aiom (Associazione italiana di oncologia medica), Associazione Vivere senza stomaco Odv (si può), Associazione Onconauti Aps, Associazione paziente oncologico ospedale Sacro Cuore Don Calabria Negrar Onlus. La rete sarà presentata con un evento virtuale giovedì 11 febbraio, ma sono già attivi sia il sito (reteoncologicaropi.it) che il profilo Facebook (Rete Oncologia ROPI).
“Le difficoltà che i pazienti devono affrontare sono enormi e ancora molto poco comprese – afferma Stefania Gori, presidente Ropi e presidente Fondazione Aiom – Ecco perché Ropi nasce come una vera e propria rete di associazioni pazienti che hanno vissuto o vivono un’esperienza oncologica. Gli obiettivi sono coordinare e supportare le associazioni e le loro istanze nei confronti delle istituzioni nazionali e territoriali; fornire informazione certificata ai pazienti; pianificare una formazione specifica dei pazienti da inserire nelle Reti oncologiche regionali, nei Pdta (Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali) e nei gruppi di stesura dei protocolli clinici. I programmi di formazione saranno attuati avvalendosi delle competenze di medici, psicologi, esperti della comunicazione, metodologi, con corsi organizzati via web e, quando sarà possibile, residenziali”.
“Il fenomeno cancro costituisce un’emergenza severa sotto molteplici punti di vista: sanitario, sociale, economico e umano – sottolinea Francesco Schittulli, presidente della Lilt (Lega italiana per la lotta contro i tumori – Sebbene da una parte assistiamo a un calo, sia pur lieve ma continuo, della mortalità, dall’altra l’incidenza continua a crescere e quest’anno saranno oltre 4 milioni gli italiani che avranno vissuto l’esperienza cancro. Un esercito di malati che avranno bisogno, insieme ai loro familiari, di cure, supporto e assistenza. La Lilt lavora quotidianamente da un lato perché chi lotta contro il cancro, si tratti di pazienti, di famigliari o di caregiver, non sia lasciato solo, dall’altro per diffondere nella cittadinanza la cultura della tutela della salute con un impegno a 360 gradi in prevenzione primaria (corretti stili di vita), secondaria (diagnosi precoce) e terziaria (prendersi cura del paziente oncologico)”. Sognando “un futuro senza cancro”.
“Il ruolo delle associazioni pazienti deve diventare prioritario nel rapporto con le istituzioni e nella collaborazione con le società scientifiche – evidenzia Giordano Beretta, presidente Aiom – In ambito oncologico il ruolo delle associazioni pazienti è sempre più rilevante, e la creazione di una rete tra le stesse può favorire il loro coinvolgimento nella gestione dei problemi che devono essere affrontati da pazienti e caregiver. Aiom plaude all’iniziativa e augura alla Ropi di sviluppare un percorso virtuoso e ricco di soddisfazioni che possa rapidamente affiancarsi alle altre realtà associative già presenti sul territorio nazionale con le quali Aiom già collabora”.
Una delle prime iniziative all’ordine del giorno della Ropi è dedicata al lavoro. “‘Return to work post Covid-19’ è stato studiato proprio in coincidenza con la pandemia – spiega Stefano Giordani, direttore scientifico dell’Associazione Onconauti – Lo scopo del progetto, fattibile sia in presenza sia da remoto con l’utilizzo di una App dedicata, è supportare il recupero funzionale e lavorativo di pazienti oncologici (e non) attraverso una valutazione preliminare, seguita da un percorso strutturato di pratica yoga associata a coaching sullo stile di vita e supporto psicologico. Si tratta di un progetto win-to-win, basato sulle evidenze scientifiche, già sperimentato con successo nella realtà di Bologna, in grado di migliorare benessere e salute del lavoratore, ma anche di ridurre i costi e aumentare la reputazione sociale delle aziende aderenti. Una malattia modifica la vita, ma insieme si può cambiare il futuro”.
Le attività educazionali saranno un altro pilastro della nuova rete. “Non bisogna infatti dimenticare che dal 5 al 20% delle neoplasie è direttamente riconducibile a una scorretta alimentazione. E quando parliamo di dieta corretta ci riferiamo a quella mediterranea”, precisano i promotori della Ropi. “E’ dimostrato – ricorda Claudia Santangelo, presidente dell’Associazione Vivere senza stomaco Odv (si può) – che questo tipo di alimentazione svolge una portentosa opera di prevenzione delle malattie oncologiche, e anche delle malattie cardiovascolari, neurologiche, osteoarticolari. Inoltre, nei pazienti con diagnosi di tumore è necessario valutare lo stato di nutrizione. La malnutrizione è un fenomeno ancora troppo presente che può influire negativamente sulla qualità di vita e sull’esito favorevole delle cure. Il 9% dei pazienti alla prima diagnosi presenta uno stato di malnutrizione e il 40% risulta esserne a rischio”.
Infine i caregiver, ‘popolo invisibile’, ma numerosissimo: ogni giorno sono 3 milioni le persone che si prendono cura dei propri familiari, di un amico, di un’amica colpiti da un tumore. “Sono coloro che accompagnano nel percorso di cura il paziente, che entrano e escono dagli ospedali, dagli ambulatori, dagli uffici amministrativi, da un patronato, da un negozio di sanitaria per sostenere e aiutare un familiare lungo il percorso di malattia. Le difficoltà che devono affrontare, e le loro necessità, sono ancora poco comprese. Per questo – conclude Fabrizio Nicolis, Associazione Paziente oncologico ospedale Sacro Cuore Don Calabria Negrar Onlus – Ropi ha voluto porre al centro della sua attenzione anche queste persone con le loro domande, le loro difficoltà e le loro fragilità: creando corsi formativi appositi e fornendo materiale utile nel percorso di accompagnamento del paziente oncologico”.