I tumori pediatrici e la forza di Alfredo, il catanese diventato portavoce dei “survivor”

ROMA – «Come mai sei senza capelli? Mi chiese un mio compagno di scuola. Me li sono tagliati, risposi». Alfredo aveva 7 anni e mezzo quando la vita lo ha messo alla prova con una leucemia, ma ricorda ancora bene la domanda del suo compagno di scuola nel rivederlo in classe dopo tanti mesi di assenza. Oggi studia all’università, ha tante passioni ed è uno dei circa 44.000 bambini e ragazzi, ormai in gran parte diventati adulti, che in Italia hanno superato un tumore in età pediatrica.

«Avevo febbre costante e globuli bianchi bassi – racconta – una serie di segnali che hanno insospettito i medici, quindi è iniziata una serie di controlli fino alla diagnosi: leucemia linfoblastica acuta. Non ricordo quando e come mi sia stato detto, i miei non mi parlavano volentieri del tema, temevano mi facesse soffrire. In questi casi, specie quando sei piccolo, nessuno te lo comunica chiaramente quello che hai, ma inizi pian piano a percepire la gravità della cosa. Ricordo però che a quel periodo risale una delle pochissime volte in cui ho visto i miei genitori piangere».

Seguirono due anni di cura con la chemioterapia. «Le lunghe assenze durante la terza elementare, che ho praticamente frequentato a casa; il mio compagno di classe che, al rientro a scuola, mi chiedeva cosa fosse successo ai miei capelli, caduti a causa delle cure. E, ancora, le punture lombari e midollare per i prelievi, i miei con la mascherina sul viso, i medici intorno al letto. Sono ricordi che ho incisi negli occhi e nel cuore. Ma avevo tutta la famiglia accanto, dai genitori ai nonni ai cugini, agli amici, che non mi hanno mai lasciato solo. E forse anche grazie a loro questa esperienza mi ha rafforzato».

Ora Alfredo studia ingegneria industriale all’Università di Catania. Motori, windsurf, bicicletta, fotografia e viaggi sono le sue passioni. «Non ho voluto cancellare o lasciare alle spalle la malattia. Sono consapevole di essere più a rischio di altri che il tumore si ripresenti, per questo non trascuro nulla. Mi controllo ogni anno e conduco una vita sana: non ho mai fatto un tiro di sigaretta in vita mia, non sono mai stato tentato dalle droghe, non eccedo con l’alcol, faccio attività fisica, amo le escursioni nella natura».

 

 

Del tumore Alfredo ne parla tranquillamente ed è, anzi, contento quando le persone gli chiedono di raccontare la sua storia. E, tra i tanti obiettivi, ha quello di accendere i riflettori sull’oncologia pediatrica. Sulla scia della mamma ha iniziato infatti a dedicarsi al volontariato in nell’associazione Ibiscus. «Iniziai a partecipare sempre più spesso a convegni e spendermi nel volontariato in corsia. Fino a diventare il primo guarito a far parte del consiglio direttivo Fiagop, la federazione delle associazioni di genitori di oncoematologia pediatrica». Ora, in seno alla federazione, è il portavoce dei diretti interessati, ovvero dei cosiddetti “survivor”.

«Ho conosciuto tantissimi bimbi che non ce l’hanno fatta. Il mio obiettivo – conclude – è contribuire ad accendere i riflettori su questo mondo: sul diritto di tutti i giovanissimi colpiti da tumore a continuare a studiare durante le cure e sul diritto ad avere farmaci oncologici pediatrici, sviluppati ad hoc per i più piccoli e non riadattati da quelli per gli adulti, come purtroppo spesso oggi accade».