Consapevole dell’immensa sensibilità dei siciliani vorrei sottoporre la storia del piccolo Luca, che vive a Milazzo. È un bel bambino di 6 anni affetto da SMA1,la forma più aggressiva. I suoi genitori Melissa e Giuseppe, residenti a Milazzo, si sono in tutti questi anni dedicati a lui confidando sempre nella scienza. Oggi vedono una piccola possibilità per Luca, che purtroppo sembra sfuggire …si chiama Zolgesma, un farmaco, che è già stato approvato anche in diversi paesi europei tra cui la Germania, che può essere somministrato a bambini con il limite massimo di 21 kg di peso. Mentre in Italia viene somministrato SOLO ai bambini sotto i 6 mesi di vita e nonostante le varie riunioni dell’AIFA, ancora non si è riusciti ad adeguarci ai paesi esteri. Luca non può più attendere purtroppo, rischia di non rientrare nei criteri previsti per l’efficacia del farmaco, ed è inaccettabile sapere che esiste al mondo un modo che possa Aiutarlo ….ma che in Italia non è concesso! Per questo chiediamo Aiuto a tutti con questa raccolta fondi per andare in Germania e somministrargli il Zolgesma a pagamento… Con costi davvero enormi! Questo potrebbe essere un modo per sottolineare ancora una volta il calore dei Siciliani, Messinesi in particolare.
Link raccolta fondi
https://gofund.me/64279138
Giacomo Tripoli