Enna – “Pedalando per un mondo senza Sla – in cammino per continuare a sperare, lottare e amare” con questo slogan Totò Trumino e Luciano Caruso percorreranno in bicicletta i 650 km del Cammino portoghese “Lisbona – Fatima – Santiago de Compostela” come alfieri della Giornata mondiale sulla Sla, la sclerosi laterale amiotrofica. Il piazzese Trumino (che ha già percorso in bici lo scorso anno la via francigena del cammino di Santiago) e il catanese Luciano Caruso, inizieranno il cammino il 6 giugno e secondo la tabella di marcia arriveranno a Santiago il 21 giugno in occasione del Global Day la Giornata mondiale sulla Sla. “Il tutto è nato in maniera casuale – dice Trumino – con Luciano avevamo deciso da tempo di compiere insieme questa nuova sfida sportiva, nel frattempo sono andato a trovare a Barrafranca nel dicembre scorso il mio ex compagno di scuola Michele La Pusata affetto da Sla, di recente nominato consigliere del direttivo nazionale dell’Aisla”.

Trumino non nasconde l’emozione quando confida: “Dal 2011 promettevo a Michele questa visita ma sapevo che è affetto da Sla, e non trovavo mai il coraggio di concretizzare il nostro incontro. Poi nel dicembre scorso mando un messaggio a Michele che mi risponde che posso andare a trovarlo subito. E’ stato lui che mi ha fatto coraggio. Mentre gli raccontavo del mio precedente pellegrinaggio a Santiago e di quello che programmavo di affrontare insieme a Luciano, sua moglie Stella ha fatto notare che il 21 giugno, giorno fissato per il nostro arrivo, sarebbe stata la Giornata sulla Sla. Da quella casualità abbiamo chiesto a Michele di poter essere ambasciatori del manifesto dei 7 diritti universali promossi dall’International Alliance in occasione della Giornata mondiale”.

Michele La Pusata, all’indomani della vicenda di Dj Fabo, rese pubblica una sua lettera con cui affermò che rispettava la scelta del noto personaggio ma che non la condivideva poiché la sua voglia di vivere e di restare accanto alla sua famiglia è più forte di tutto. Sull’esperienza che Trumino e Caruso stanno per compiere afferma: “Quando Totò mi comunicò la volontà di fare il cammino per me e per tutti i malati Italiani, mi sono emozionato tantissimo. L’amicizia è un legame meraviglioso e dura per sempre. Ringrazio Totò e Luciano con tutto il cuore, a nome mio e di tutti i settemila malati. L’iniziativa è talmente piaciuta ad Aisla che ha voluto inserirla tra le iniziative per la giornata mondiale. Quest’anno la campagna mondiale del Global Day sarà sui social network per celebrare l’alleanza e la collaborazione tra tutte le figure impegnate nella lotta alla SLA. Il tema della campagna è “Cheers to a world free of Als/Mnd” ovvero “Brindiamo a un mondo senza la Sla”. Ricercatori, volontari, medici, infermieri, malati di Sla e loro amici famigliari saranno invitati a brindare alla loro “alleanza” contro la malattia, ai progressi relativi alla ricerca scientifica e alla tutela dei diritti dei malati e alla prospettiva di un futuro senza la Sla. La campagna sarà un’occasione per sensibilizzare e invitare a sostenere Aisla con una donazione. Per questo è importante che anche i nostri ciclisti contribuiscano ad alimentarla affinché abbia la maggiore diffusione e il migliore successo possibile: scattando quante più fotografie possibili sul tema del brindisi, prima, durante il loro viaggio e all’arrivo della biciclettata a Santiago, che potranno poi inviarci e postare direttamente sui social network. Per postare le foto del viaggio su Facebook i ciclisti dovranno sempre utilizzare la pagina dedicata Aisla Global Day e l’hastag, unico a livello mondiale, #ALSMNDWithoutBorders”.

Il 21 giugno è il giorno del solstizio d’estate, un punto di svolta dal punto di vista astronomico. La speranza è che questo stesso giorno di solstizio segni presto anche un punto di svolta nella ricerca della causa, del trattamento e della cura della Sla.

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