Alessandro, 8 anni, è affetto da fibrosi cistica e vive a Catania. La sua storia come quella, purtroppo, di tanti bambini è quella di una vita vissuta tra farmaci, ricoveri in ospedale, terapie e visite mediche. Ale è il secondogenito di una famiglia catanese. Mamma e papà Santina e Giorgio si conoscono fin da adolescenti, ma solo nel 2011 decidono di mettere su famiglia dando il benvenuto alla loro prima figlia Chiara. Purtroppo, nonostante la gravidanza proceda senza alcun intralcio, Santina dopo aver dato alla luce la piccola inizia a soffrire di depressione post partum. Solo tre mesi dopo la donna rimane nuovamente incinta, seppur ancora debilitata psicologicamente e nel 2015 nasce Alessandro. Come da prassi, in ospedale viene eseguito il prelievo per lo screening sulla fibrosi cistica che purtroppo rivela esito positivo. La famiglia, superato il trauma iniziale, tenta di non perdersi d’animo e papà Giorgio cerca supporto in Telethon associazione in cui diventa volontario e donatore regolare. Nel frattempo, la primogenita Chiara subisce indirettamente la malattia del fratellino, arrivando a sviluppare una forma di mutismo selettivo per la quale è attualmente in cura.

Un bimbo-coraggio

I genitori raccontano Alessandro come un bambino estremamente allegro e coraggioso che sopporta le cure senza mai lamentarsi pur dovendo trascorrere molto tempo in ospedale. È proprio Ale – appassionato di Formula 1 e di alcuni youtuber, tra cui i “Me Contro Te” – ad aver aiutato il papà a superare tante paure, tanti limiti, è il suo eroe, la sua fonte di ispirazione quotidiana (ha sempre avuto una fobia grande per gli aghi, invece da qualche anno, grazie all’esempio del figlio è diventato donatore di sangue e ogni volta ne è così felice e soddisfatto che non vede l’ora di farlo di nuovo).

Il papà-volontario Telethon

Papà Giorgio è un volontario, donatore regolare Telethon e di sangue, nonostante il calvario del figlio è una persona generosa e disponibile. È lui raccontare il vissuto della sua famiglia, a far conoscere la storia di suo figlio e la sua battaglia. Conosceva Telethon da ragazzo, guardava la maratona in tv e mai avrebbe pensato che sarebbe toccato anche a lui avere a che fare con una malattia genetica. «Può accadere a tutti – dice Giorgio – non dobbiamo pensare che sono malattie così rare, tra l’altro la ricerca scientifica può servire a tutti noi in ogni caso. Se mi sento parte di un tutto è grazie a Telethon e a mio figlio che lo hanno aiutato a reagire e a non soccombere». Giorgio papà-volontario cerca di alleggerire i giorni di ricovero di Alessandro organizzando giochi e feste tali da rendere quasi triste il piccolo quando arriva il momento di tornare a casa.

La fibrosi cistica

La fibrosi cistica è la malattia genetica ereditaria più frequente tra le popolazioni di origine caucasica (Europa e Nord America), con un’incidenza in Italia di un neonato malato ogni 2.500-3.000 nati sani. La malattia esordisce in genere durante la prima infanzia: nelle persone colpite secrezioni come muco bronchiale o succo pancreatico sono più dense del normale, con effetti dannosi soprattutto a carico degli apparati respiratorio e digestivo. Questi pazienti vanno incontro a bronchiti o broncopolmoniti ricorrenti, provocate da particolari batteri che danno luogo a infezione e infiammazione cronica, con progressivo deterioramento della funzionalità respiratoria. Circa l’85% dei malati presenta anche insufficienza pancreatica, diabete e danni al fegato. Altra caratteristica comune è l’alto contenuto di sale nel sudore, su cui si basa il test per la diagnosi della malattia. La prognosi della patologia non è buona: l’aspettativa di vita in media è di circa 40 anni. Per la fibrosi cistica sono coinvolti 28 ricercatori, 30 progetti di ricerca, per un finanziamento totale di oltre 5 milioni di euro.

Come aiutare la ricerca

Ed è proprio per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare che torna anche quest’anno la maratona Telethon, campagna di sensibilizzazione sul tema e raccolta fondi. Oltre nelle piazze di tutta Italia – con l’acquisto dei prodotti Telethon – fino al 31 dicembre si può donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510.COPYRIGHT LASICILIA.IT © RIPRODUZIONE RISERVATA